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2016-02-19T03:07:42+01:00

Endométriose: ce mal trop peu (re)connu qui fait souffrir des milliers de femmes

Publié par Paroles de Bébé

L'endométriose. Tu connais, toi ? A la maison, on a découvert ce mot il y a quelques mois, quand Tata Câlins a enfin pu mettre un nom sur ce qui la fait souffrir depuis des années.

Cette maladie, qui touche des milliers de femmes, est tellement dure à diagnostiquer qu'on met en moyenne sept ans à trouver qu'une femme en souffre... Sept ans, tu te rends compte ?! ça veut dire que pendant tout ce temps, ces femmes souffrent et que personne ou presque les entend.

Parce que le problème de l'endométriose, c'est que ça se traduit principalement par de très fortes douleurs dans le ventre et les reins, surtout au moment des règles, une importante fatigue et plein d'autres signes. Des symptômes qui finalement, sont souvent assez peu pris au sérieux, aussi bien par les docteurs que par les familles de ces femmes.

Combien de fois on a entendu Papa Poule et Tonton Cool dire en rigolant que Tata Câlins partait faire la sieste "comme les bébés", pour l'embêter? Jamais on aurait imaginé que sa fatigue pouvait être liée à une maladie chronique...

Jamais non plus on aurait cru que les douleurs dont elle parle, qui la plie en deux certains jours et l'empêchent de se lever, pouvaient être aussi intenses.

Parce qu'avoir mal au ventre quand on a ses règles, il paraît que c'est assez normal quand on est une femme. Alors souvent, on reproche à ces femmes qui souffrent d'endométriose de trop s'écouter, de se plaindre un peu trop...

Les docteurs, quand ils leur ont prescrit du paracétamol, des anti-inflammatoires et quelques autres cachets, ont tendance à leur conseiller " de se bouger plutôt que de se replier sur leur douleur"...

Facile à dire quand on est de l'autre côté et qu'on a pas mal !

Tata Câlins a eu la chance de tomber sur une super docteur, qui lui a rapidement fait passer une IRM qui a ENFIN permis de mettre le doigt sur cette maladie, trop peu connue même du corps médical ! Tu te rends compte que même certains docteurs savent pas ce que c'est, l'endométriose ou alors estiment que tout se passe dans la tête ?!

Moi, je t'avoue que comprends pas grand chose à tout ce charabia de grand, dans lequel on parle de douleurs psychosomatiques, d'infertilité, de FIV, de dossier ALD, de règles douloureuses et de fatigue chronique. Mais ce que je sais, c'est que ça me rend très triste de voir Tata Câlins avec des larmes dans les yeux tellement elle a mal certains jours, et se rouler en boule dans le lit pour essayer de faire passer ses douleurs.

Tu peux pas savoir comme je suis malheureux quand j'entends Maman Chérie chuchoter à Papa Poule que Tata Câlins est partie aux urgences dans la nuit tellement elle souffrait. Si tu savais le nombre de fois où c'était prévu qu'elle vienne passer la journée à la maison avec nous et puis, au final, elle a du annuler parce que la douleur l'empêchait de sortir de son lit...

Je veux plus la voir souffrir comme ça, ma Tata Câlins qui est si joyeuse en temps normal !

C'est incroyable de voir qu'on est en 2016 et qu'on laisse encore des femmes souffrir, sans même chercher à faire grand chose pour les soulager....

Maintenant qu'elle est prise en charge comme il faut, elle devrait pouvoir être opérée, elle. Mais c'est pas non plus miraculeux. Elle continuera à avoir mal, on le sait bien.

Et puis, y'en a combien d'autres, des femmes, qui souffrent sans que personne leur parle de cette maladie ?!

Il y a de plus en plus de manifestations qui se mettent en place pour faire bouger les choses et obliger tout le monde à ouvrir les yeux sur cette maladie.

Une grande campagne nationale va par exemple être lancée, avec Julie Gayet et la chanteuse Imany. Elle commencera le 8 mars, en pleine Semaine européenne contre l'endométriose (du 7 au 13 mars 2016), par un concert d'Imany, accompagnée, entre autres, de Carla Bruni. Samedi 19 mars 2016, il y aura aussi une Endomarch, dans les rues de Paris...

Pour en savoir plus sur cette maladie, ta maman peut aller sur le site EndoFrance.

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commentaires

Katrine 15/06/2017 10:50

Dans la vie de certaines couples arrive le moment où on réalise que l’enfant ne vient pas. La situation est ordinaire. Il ne faut surtout pas penser que vous etes les seuls. Et lorsque vous savez que l’aide d’un medecin est indispensable c’est le temps de le chercher. Car malheureusement la majeur partie des médecins sont ignorant à propos des maladie dérivantes de l’infertilité.
Mon cas c’est l’endométriose. Une maladie encore peu connue. Les causes de l’endométriose n’ont pas encore été identifiées nettement. Les symptomes générales sont les menstruations douleureuses, règles abbondantes et les douleurs abdominales. Ces symptomes sont en communs avec d’autres maladies féminines. Par example avec des myomes ou polypes.
De plus les medecins souvent ignorent les pleintes des patientes. Combien des femmes ont parlé à son gynécologue des douleurs fortes pendant les règles et n’ont pas été entendues ? A mon avis une c’est déjà beaucoup ! Souffrir du douleur ce n’est pas normale !
Mais parfois ces maladies ont un recours silencieux. C’est à dire que vous n’avez aucun symptome. Et la femme vie sans mauvaises pensées, meme peut tomber enceinte naturellement sans procréation médicale. L’espoire existe toujours !
Le recours au pma ne doit jamais vous décevoir. Je comprends, c’est douleureux d’apprendre le fait d’infertilité. Je l’ai vécu moi meme.
Bien que je n’identifiais chez moi rien de particulier, je n’ai pas réussi à concévoir mon premier enfant. On essyait depuis plusieurs années déjà. Mais ce désire d’enfant n’est devenu constant qu’en 2013. Ou 2012, je ne suis pas sure. En bref 5 ans avant. Parce que quelque fois j’ai rémis à plus tard le projet d’enfat. A la fois pour mon travail, à la fois pour celle de mon mari.
Et 5 ans plus tôt on a décidé que remettre au plus tard n’est pas possible. J’ai arreté mes pillules. Alors on essyait tout au long d’un an. Infrustueusement pourtant. On est arrivé à ce point où on comprend notre besoin d’aide médicale. D’une consultation au moin ! On n’aura jamais immaginé que la cause d’infertilité sera grave. Pourtant le premier médecin spécialiste en stérilité m’a fait une mauvaise impression. Son attitude evers moi, comme avec les autres patientes j’immagine, est sans aucune participation ou compréhension. Comme si elle travaille en usine avec les robots.
Je comprends que c’est impossible de s’inquièter pour chaque patiente. Elle n’est pas obligé de le faire. Et pourtant son attitude est trop froid. Parfois même insultante ! Parce qu’après les examens, elle a mis un tel accent entre moi et mon mari que lui est en santé pafaite et moi je suis la coupable de ne pouvoir tomber enceinte. Cette spécialiste a découvert que les ovaires fonctionnent d’une manière faible.
J’ai commencé la stimulation. Qui s'éternisent des mois. On ne me propose même pas d'insémination en parallèle. En revanche, j'entends de plus en plus de réflexions sur mon poids. Alors, je plaque tout. Je veux faire une payse en espérant ne plus penser à rien. Je me dis qu' ainsi, bébé arrivera naturellement... Mais non. A la place, j'ai d'énormes douleurs au ventre.
Les examens ont montré que j’ai un endométriose. Là on ne sait exactement si c’est après la stimulation qu’il est apparu, ou j’en ai eu avant. Pourtant une chose est définitive – la stimulation a boosté cet endométriose.
Avant de faire fiv j’ai eu besoin de l’operer. Suite à l’intervation chirurgicale et arpès se restaurer evidamment, j’ai commencé les fiv. 3 fois sans grand résultat. Le troisième a marqué le plus car il était positif. Mais malheureusement la grossesse n’est pas allé loin. J’ai fait une Fausse couche ! Et suite à ça l’endométriose fut restauré. Mon medecin ne me prenait pas au serieux quand j’ai eu des pleintes pour les douleurs fortes. Elle me rassurait que les douleures sont dues à la fausse couche.
Immaginez comment j’étais dépressé. Et le medecin m’a dis qu’on devrai jouir notre vie sans enfant parce que je suis en telle difficulté de concévoir !!! C’était un coup du poignard droit dans mon coeur ! J’ai beaucoup pleuré ! Enorme ! Aucune femme ne mérite entendre les mots pareil ! Cette spécialiste ne m’a pas parlé de la donnation car j’ai dépassé l’age limite pour acceder au protocole.
En Espagne la situation est analogique. J’ai trouvé l’information sur l’Ukraine. Ils n’ont pas l’age limite pour la donnation. Et ils ont plein des donneuses. J’ai contacté la clinique qui m’a plut le plus. Ils ont le département tout en français, c’est à dire qui s’occupe des couples venues de France.
J’ai adroré le manager qui m’a coordiné et le rdv avec la spécialiste en infertilité était parfait.
Je dis parfait parce que finallement j’ai trouvé un medecin qui me plait et qui sait trouver la manière juste pour me parler. J’ai arreté de me sentir une looseuse en fertilité, telle qu’on m’a fait sentir dans mon centre pma ! Tout est organisé, tout est sans problème. La seule chose embêtante – les longues files d’attentes pour faire les analyses. Mais je comprends parce qu’ils ont un énorme flux des clients !
Quand j’ai vu de plus proche l’organisation de cette clinique j’ai eu l’impression que tout le Kiev (capitale de l’Ukraine) travaille que pour ce centre!
Et vous savez, j’ai accouché après avoir fait une fiv avec donation ! Je n’ai pas manqué de visiter ma ancienne spécialiste en France avec mon bébé. Haha.. Maintenant c’est ellela looseuse en procréation ! N’écouter jamais les médecins qui vous abaissent moralement. S’ils vous racontent que vous n’avez plus d’espoires c’est seulement parce qu’ils n’arrivent pas à trouver la solution. Moi j ‘ en ai trouvé pour moi. J’espère que mon histoire aideraaux autres couples en bilan d’infertilité.

catcat 21/03/2017 22:30

Salut les filles! J`ai une super nouvelle pour vous !!! La clinique ukrainienne où j’ai réaliser mon recours au pma a ouvert un burreau à Bruxelles ! Rue Rond point Schumant 6, au 5 étage cabinet 531.
Maintenant, pas besoin d’aller à Kiev pour la consultation personnelle! Donc tous les informations sont devenues plus proches et plus simple à trouver =D
Pourquoi autant des compliments pour ce centre de procréation? J’ai eu une belle expérience du fiv avec donation d’ovocytes. Après avoir perdu l’espoire dans les cliniques françaises !
Je suis attente de l’endométriose. Les trompes de Fallope obstruées ! Ce fait à été découvert par mon médecin après 1 ans d’essays inutiles de tomber enceinte. On m’a dirigé alors au centre pma à Bordeaux. Là j’ai fait trois tentatives de fiv avec mes ovocytes. Malheureusement les deux premières ont été nulles. Et la troisième tentative m’a brisé le coeur. J’ai réussi de concévoir, mais la grossesse s’est terminée par une fausse couche... Une semaine et démie du bonheure et puis c’est fini en douleur et sang.
Je n’ai meme pas tout de suite compris ce qui s’est passé. Je dormais, je me sentais bien tout ce petit temps de grossesse. Et voilà qu’en pleine nuit j’ai eu les douleurs fortes qui m’ont reveillé. Mon mari a allumé la lumière et j’ai vu plein du sang. On a appelé l’ambulence et tout ça... Les medecins, les piqures pour faire sortir tout...Tel cauchemart ! Je sais que cela arrive assez souvent aux femmes. Mais c’est une toute autre sensation quand ça devient ta réalité.
Dire que j’étais moralement tuée c’est rien ! Surtout quand j’ai appris que la qualité de mes ovocytes n’est pas assez bonne pour concevoir. En programme de donation des cellules je perderai au moins 2 ans. Je pensais souvent au don d’ovocytes. Puisque le temps passe et moi je ne deviens pas plus jeune, évidemment ! Pour les homme l’age n’est pas aussi grave que pour nous . Il est bien plus facile d’etre un père « tardive » qu’une « mère après 40 » !!!
Et oui, j’ai 43 ans et je suis devenue une mère cette anné. L’histoire de mon miracle s’est commencé avec le don d’ovocytes. J’ai décidé de la faire à l’étranger.
Je ne vois pas le sens d’attendre la donation en France. Nous avons le manque éternel des donneuses. Il n’existe aucun méchanisme qui chiosis les donneuse d’après le phénotype. Donc l’apparence de l’enfant sera en 90 pourcents différente de celle des parents. A mon avis cea cause plein des troubles psychologiques pour l’enfant et sa personalité. C’est important de ressembler physiquement à sa famille.
En suivant ce principe, je cherchais les cliniques Européenes où il existe la solution. J’ai fini par trouver un centre pma à Kiev. Là ils ont la programme de donnation des cellules d’après les paramètres physiologiques des couples. Il n’y a pas du manques des ovocytes en Ukraine, tout simplement parce que les donneuses sont rénumerées. Donc ni file d’attente, ni situations confuses pour le future de l’enfant. Et n’oublions pas qu’à 43 c’est pas dans tous les pays que je peux faire fiv don.
J’ai pris un rendez-vous dans cette clinique à Kiev..... Service clientel est merveilleux, tout en français. J’ai été acceptée pour le dossier du Fiv don. Mais moi, j’ai du aller en Ukraine pour la consultation et rdv et traitement. Maintenant c’est plus facile, puisque la consultation est possible à faire à Bruxelles.
Acceptée sans faire le file d'attente. Après le transfert j'ai eu mon +, puis la pds a prouvé le résultat. Mon niveau de HGC s'augmentait, mais j'avais toujours peur de faire une fc encore une fois.
Heureusement la grossesse se déroulait sans problèmes. Donc peu à peu j’ai plongé dans le quotidien d’une future maman. Je pouvais faire les sorties, magasins... Je me sentais en forme. Je pratiquais aussi le yoga pour les enceintes. Une grossesse merveilleuse, qui effaceait les clichés de la « grossesse tardive ».
L’accouchement se déroulait normallement. Trois jours avant d’aller à maternité je sentais les petits douleurs similaires aux douleurs des règles. Puis les contractions qui devenaient plus fréquentes. A l’arrivé dans la maternité le monitoring a motré que le col est déjà ouvert à 2 cm. Donc on m’a proposé de faire un bain. Cela a un peu réduit les douleurs. Après le bain - col à 6cm. On me pose en péridurale. J’ai prouver plusieurs poses pour accoucher... En ayant poussé 3 fois la tete du bébé apparaisse !!!! J’étais tellement heureus et étonnée :D Après que mon fils fut sorti complètement , un peu plus tard sort le placenta. Tout entier sans complications.
Le 20 novembre j’ai accouché un beau garçon Antoine. 51 cm et 3kg800 , qui aujourd’hui se porte très bien. Je suis la plus heureuse maman au monde =D Je souhaite que toutes les femmes qui veulent avoir un enfant le réussissent ! Bon chance les filles !

Paroles de Bébé 28/03/2017 06:04

pas facile effectivement tout ça... heureusement que ça se termine souvent bien. ça redonne du courage ! merci pour ton témoignage et à bientôt sur le blog!

aurelie 06/11/2016 21:49

C'est normal tant que n'aurez pas compris que nous sommes victimes des fongicides et pesticides ! Mange 5 fruits et légumes par jour traité Monsanto Bayer ! Tout cela pour que les gouvernement prennent la valise de billet pour accepter ces crimes, c'est sur que l'on en parle pas et il ne faut surtout pas en parler, il faut consommer !

Paroles de Bébé 07/11/2016 08:54

quelle que soit la raison, c'est quand même une réalité et je voulais le dire. merci de rappeler qu'il y a des raisons derrière tout ça. moi, je suis qu'un bébé, je peux rien faire mais peut-être que d'autres vont entendre ton message !!

Bénédicte 11/03/2016 15:58

L'homéopathie a beaucoup soulagé ma fille. Elle a arrêté le traitement mais aujourd'hui n'a presque plus de douleur. Au début je lui faisais du reiki qui calmait immédiatement ses douleurs. Elle n'a jamais voulu prendre le temps que je lui fasse des séances régulières, une ado ça n'a "pas le temps" ...

Paroles de Bébé 14/03/2016 14:02

il faut que je pense à demander à tata calins si elle connaît le reiki. je sais que pour le moment, elle a essayé les séances d'hypnose, l'homéopathie et tout un tas d'autres choses; mais ce mot là me dit rien. peut-être qu'elle pourrait essayer si tu dis que ca fait du bien ! merci en tout cas pour ton message et à bientît sur le blog!

sylvie 09/03/2016 01:27

je suis atteinte de cette maladie j'ai fait 4 recidives et je viens de subir une opération de l'endométriose de ma 4ème récidive actuelle je souffre encore plus merci de nous aider à sortir cette maladie de l'ombre j'ai était diagnostiquer il y'à 11 ans maintenant j'ai était diagnostiquer comme une endométriose sévère
et aujourd'hui mon entourage ne me croit pas

Paroles de Bébé 14/03/2016 14:00

le pire dans cette maladie, je crois que c'est le regard des gens... en tout cas, c'est ce que dit tata calins, qui doit tout le temps subir les moqueries et les remarques des autres, qui ont l'air de dire que c'est de la comédie et qu'elle se plaint pour rien... si tu as envie de parler avec elle, hésite pas à me faire signe. bon courage pour tout !

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